Il segreto non e' nella soluzione, ma nel processo che ha occupato la mente in cerca di una soluzione.

Normativa

L.E.A. Malattie rare Malattie croniche Invalidità Civile
Normativa europea Ricerca PATOLOGIA. COMMISSIONE EUROPEA Convenzione ONU disabilità

Sito ufficiale del MINISTERO DELLA SALUTE.
Sito ufficiale ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’.
Sito ufficiale N.A.S. – C. Carabinieri per la tutala della salute.

NORMATIVA SANITARIA

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SENTENZA STORICA IN FAVORE DELL’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA – ANTIDISCRIMINAZIONE – RISARCIMENTO DANNI IN FAVORE DEL DISABILE – LA CONVENZIONE ONU NON E’ CARTA STRACCIA !
CONDIVIDETE e DIVULGATE –
Nel link il testo della pronuncia del tribunale – Tribunale Ascoli sentenza Convenzione ONU
#AssistenzaDomiciliareIndirettaperTUTTI #Disabilità #videosorveglianzaH24 #dopodinoi #vitaindipedente #FONDOnonAUTOSUFFICIENTI #PetizioneCaregiver

Legge 67/2006-Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazione.

La convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità

Legge di ratifica n. 18 del 3 marzo 2009

Una recente sentenza della cassazione stabilisce che UN MEDICO DEVE CURARE IL MALATO NON LA MALATTIA è sicuramente un fatto DI CIVILTA’ oltre a rispoindere a ragioni di opportunità, cioè di reale beneficio per la collettività e per i malati.

L.E.A. – Livelli Essenziali Assistenza

Definizione dei Livelli Essenziali Assistenza Dlgs. n 502 del 30 dicembre 1992

Norme per la razionalizzazione del Servizio Sanitario Nazionale – Dlgs. n 229 del 19 giugno 1999

Interventi urgenti in materia sanitaria (patto di stabilità) D.lgs 18 settembre 2001, n 347

“Livelli Essenziali Assistnza” Decreto del presidente del Consiglio dei Ministri dlgs. n. 405 del 29 novembre 2001 entrato in vigore il 23 febbraio 2002

LEA Livelli Essenziali Assistenza regione Umbria

Nell’all. 2 B) del dlg. n 502 del dicembre 1992 si stabilisce che le prestazioni di Riabilitazione Fisica e di Odontoiatria restano a carico del S.S.N., secondo precisi vincoli e obblighi di legge.

Dopo dieci anni… vengono individuate le categorie esenti e gli aventi diritto. LEA Livelli Essenziali Assistenza cure Odontoiatriche – Regione Umbria 2002

Risposta interrogazione del 2005 Regione Umbria.
In sintesi la regione Umbria afferma: “l’assistenza per i pazienti affetti da DCCM non trova in Umbria una risposta adeguata”.

Nel caso dei malati affetti dalla DCCM la incostituzionalità dei LEA risulta evidente, a questo aggiungo che dopo tredici anni la regione Umbria non garantisce ne un’assistenza indiretta ne l’assegno di cura o dei rimborsi.

REGIONE TOSCANA – Delibera relativa alla DCCM regione Toscana 2001.

Solo nel 2011, con un ritardo di 19 anni (’92), la regione Umbria pubblica il Nomenclatore tariffario delle prestazioni Odontoiatriche. Il quale ad oggi è carta straccia in quanto non hanno provveduto a fare le convenzioni con gli specialisti e segnalare questa patologia al Ministero della Salute

Risposta del 2005 del Ministero della Salute

Monitoraggio dei LEA rapporto anno 2005-2006

Governo clinico e qualità e sicurezza delle cure – Ministero della Salute 2006

P.S.N. linee guida per il cofinanziamento delle regioni – 2007

Livelli Essenziali Assistenza – Epicentro ISS

L.E.A. – 2008

Al via il nuovo sistema di valutazione delle prestazioni sanitarie. – 2009

Piano Sanitario Nazionale 2010-2012

Piano Nazionale governo liste di attesa 2010-2012

Sicurezza dei pazienti e gestione del rischio clinico

Comunicato stampa interrogazione regione Umbria 2010

VENTI ANNI TRA SILENZI ED OMISSIONI….
per approfondire:

Come sono strutturate le ASL

Norme per la revisione delle categorie delle minorazioni e malattie invalidanti.
Decreto legislativo 23 novembre 1988, n. 509.

INVALIDITA’ CIVILE. i.c.

Modello per richiesta di accetamento Invalidità Civile – Umbria. Maggiorenni / Minorenni

Legge 80 – 9 marzo 2006 Semplificazione degli adempimenti amministrativi per i disabili
Semplificazioni degli accertamenti per le invalidità permanenti 6/8/2007

Legge 68/99
Legge 104/92
Legge 162 21 maggio 1998 – Modifiche alla legge 104
Legge 183 del 4 novembre 2010 – Modifiche legge 104 riorganizzazione ….permessi, congedi, aspettative, di ammortizzatori sociali, di servizi per l’impiego…
Legge 67-1 marzo 2006 – Misura per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni

Legge 80/06– Handylex
Invalidità permaneti, procedure più snelle, stop ai controlli periodici – Ministero della Salute
Noi disabili costretti a file estenuanti… Il 65% delle ASL della regione Umbria disattendono la legge 80/06. Abbiamo chiesto più volte chiarimenti alla ASL 3 senza ricevere alcuna risposta.
Scarica moduli di diffida da inviare alla ASL.

MALATTIE CRONICHE esenti ticket
Elenco patologie croniche– D. L 28 aprile 1998 n. 124
Elenco patologie croniche – Ministero della Salute 2007
Esenzione dal tcket per malattie croniche e rare – aggiornato al maggio 2010 fonte Ministero della Salute.

Linee guida per la prevenzione delle malattie del cavo orale e delle malocclusioni – Ministero della Salute. – Novembre 2008 –
Quel 46% di (neutrocclusi) di un ufficio di statistica Americano….non esistono dati perchè in Italia non si fanno le diagnosi per non doversene occupare….sono anni che va avanti così, (vedi storia)

Clinical Risk Management – Università di Palermo
GESTIONE DEL RISCHIO CLINICO, QUALITA’ E SICUREZZA DELLE CURE – Ministero della Salute
C.C.M. Centro nazionale per la prevenzione delle malattie.
Livelli Essenziali di Assistenza – Regione Veneto
Cure all’estero rimborsabili se le liste d’attesa sono troppo lunghe
Corte di Giustizia UE , sez. Grande, sentenza 16.05.2006 – altalex

Portale COMMISSIONE EUROPEA – Salute pubblica.
UNIONE EUROPEA – Salute


MALATTIE RARE

Il Ministero della Salute recependo la Decisione Europea del 1999 ha emesso il D.M. 279/2001 del 18 maggio del 2001. Da quella data quindi le Regioni di concerto con il Ministero si impegnavano a garantire il monitoraggio, diagnosi e cura delle malattie rare

Registro Malattie rare

Tratto dalla pagina malattie rare – Regione Veneto

bo3.gif PATOLOGIE e CENTRI di CURA europei – Orphanet
Eurodis – Malattie rare e farmaci orfani
Malattie rare riconosciute dalla regione Umbria – Delibera 2013

MALATTIE RARE sono quelle con una incidenza inferiore < 5/10000 abitanti

Cosa sono le Malattie Rare? – ISS Istituto Superiore Sanità

D.M. n.279/2001 Regolamento istituzione della rete delle Malattie Rare
Malattie rare. Eurodis-Istituto Superiore di Sanità 2005
Malattie rare. (5 giugno 2007). Wikipedia, L’enciclopedia libera. Tratto il 12 giugno 2007, 16:54. Definizione

Centri di Riferimento per le malattie rare C.N.M.R. della Regione Umbria
Elenco patologie rare esenti ticket 25 novembre 1998.

bo3.gifMalattie rare esenti ticket – Istituto Superiore di Sanità 2007

Linee guida-multidisciplinarietà cosa sono – ISS
Siti sulle malattie rare – Eurodis
ORPHANET – disponibile in 6 lingue (franch/english/italiano/deustch/espanol/portuguese). Contiene un’enciclopedia on-line di testi scritti da esperti e un annuario dei servizi per le malattie rare.
Salute-UE/portale dell’ Unione Europea per la salute
-Normativa Europea
-Gazzetta Ufficiale Europea
Accordo Stato-Regioni 2002
Istituzione della Rete Malattie Rare – 2002
bo3.gifAccordo Stato-Regioni – 10 maggio 2007
bo3.gifDecreto del 10/8/2007 – (G.U. n° 236 del 10/10/2007 Linee guida per l’accesso al coofinanziamento delle Regioni (Sanità)
bo3.gifFinanziaria 2008 – Patto per la Salute

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ECCO I NUMERI..delle REGIONi

Ecco il D.M. 279/2001 e l’elenco delle delibere regione per regione, alcune rispettando gli impegni con il Ministero della Salute avevano deliberato già nel 2001. Quelle della REGIONE UMBRIA (ASL 3 Foligno / 2004) (Perugia – Terni / 2005) si distinguono. e non solo per il ritardo…
Migliaia di famiglie e malati ogni giorno vivono la loro disperazione, ma la politica resta indifferente.
Per quanto riguarda le Malattie Rare da una nostra inchiesta la regione UMBRIA dopo oltre dieci anni non ha ancora attivato i centri di riferimento così come prevedeva la normativa 279/2001

Ai medici offro lo spunto per una riflessione: con queste premesse che fine farà la riforma? e sopra tutto che fine ha fatto il codice deontologico dove sono finiti i medici?

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Cosa ci nascondeva la ASL. 3

Con il D. M. n.279/2001 Il Ministero della Salute colmava un “vuoto” legislativo per quanto riguarda la cura dei pazienti con malattie rare.
Il D. M. 279 indica criteri nuovi più rispondenti alle moderne metologie di approccio al paziente come la interdisciplinarietà.
A livello Europeo sono stati stabiliti i criteri per la identificazione di numerose patologie comprese quelle malformative e disfunzionali congenite. Patologie in cui la multidisciplinarietà è una ovvietà per la identificazione e per la cura.
Ma la ASL3 ha deciso in modo arbitrario di non applicare la Legge negando con ogni pretesto il diritto alla salute e all’assistenza di questi pazienti.
La ASL nega ogni INFORMAZIONE su questa legge, rifiuta una collaborazione con i pazienti, i medici e con lo stesso I.S.S.

Dopo oltre sette anni la Normativa sulle Malattie Rare risulta ampiamente disattesa. La regione Umbria non pubblica dati ufficiali dei Malati Rari. Nessuno sa come saranno impiegati gli stanziamenti del Ministero della Salute per l’assistenza di questi pazienti o come andrà a finire con i centri interregionali di Riferimento o i farmaci orfani .

Inchiesta ariaNuova malattie rare (ospedale di Foligno e Perugia) guarda il video:

Mandateci le vostre segnalazioni.

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Eurodis-Federarazione Europea Malattie Rare
Le malattie rare: una priorità di salute-Eurodis
Saperne di più…Viversani-2007
Diritto alla Salute…malattie rare
L’analisi del volto permette la diagnosi di malattie rare
Consulenza genetica via web
Assistenza domiciliare gratuita per i malati di emofilia
Scoperta da ricercatori Italiani la mutazione di una malattia rara
Da Milano Checkup
Dai vegetali una cura per il morbo di Gaucher
La rete delle malattie rare si allarga
Sulle malattie rare e il furto di idee

Iniziative per la Salute: MALATTIE RARE

Leggi e sentenze

Decreto Ministero della Salute ottobre 2007 – Linee guida per il finanziamento dei progetti delle Regioni per le malattie rare
Linee guida del Ministro della Salute per l’attività di Riabilitazione – 30 maggio 1998 n.124
-Governo Italiano/Accordo Stato Regioni
-Disabili
-La prima Convenzione sui diritti dei Disabili
-Malattie rare
-Sentenza TAR del Lazio
-Ministero della Salute – Decreto L. Turco -Padoa Schioppa
-Persone con disabilitÃ
-Tribunale diritti disabile
bo3.gifDossier del Servizio Sanitario Nazionale – ottobre 2007

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Interviste e Circolari del Ministro della Salute

Circolare n.13 del 2001
Rischio clinico/ Risk Management – Ministero della Salute 2003
Migliorare la Sanità senza falsi allarmismi – Livia Turco su Repubblica ottobre 2006
Governo disattento sulla Sanità – Livia Turco su Il Messaggero febbraio 2007
Sulla Sanità la Politica batta un colpo – Livia Turco su L’Unità febbraio 2007
Il Servizio Sanitario e la cura dei denti – Livia Turco su Corriere della Sera maggio 2007.
Fisioterapia e dentisti in Lombardia – il Giornale 12 settembre 2006
bo3.gifNomine manager sanitari e primari, la proposta del Ministro L. Turco (21 gennaio 2008)

Risposta della Regione Umbria alle malattie rare Il dono della sintesi guarda video:

Lettera al ministro

Il giorno 20/01/2006 abbiamo inviato al Ministro della Salute on. Livia Turco una “lettera” in cui abbiamo ulteriormente specificato le nostre preoccupazioni rispetto ad una situazione che risulta essere “fuori controllo” ogni regione fa come vuole ai cittadini non è piu garantito il diritto ad una cura ma questo nessuno lo dice. Non rispettano nemmeno i Piani Sanitari che loro stessi hanno “voluto” con l’ AAAAutonomia delle Regioni. Bella roba !! E’ così che hanno ridotto il Servizio Sanitario Nazionale da unitario e per tutti i cittadini ad un “sistema” per elite con un accordo sottoscritto da tutte le Regioni nel 2002 hanno stabilito che alcune prestazioni (odontoiatria-terapie riabilitative) venissero escluse dall’elenco (LEA) delle prestazioni che il Servizio Sanitario sino ad allora aveva garantito. L’effetto duplice ed immediato è stato che hanno messo in mezzo ad una “strada” pazienti con gravi problemi di salute e cosa ancora più “bella” che da quel momento ci sarebbe stato un esubero di personale e quindi un relativo costo da sostenere per cittadini anche a danno della loro SALUTE.